Abstract In 2015, a range of congenital anomalies resulting from mother-to-child transmission of the zika virus emerged. Later called congenital zika syndrome (CZS), the condition includes microcephaly. Since then, around 4,000 children have been affected in 27 countries, with Brazil accounting for the largest proportion of cases. Family caregivers have also been affected. This study analyzes the literature on caregivers of children with CZS and how the disease has affected their everyday lives. We conducted an integrative review using the PubMed, Virtual Health Library, and Embase databases. Thirty-one articles were identified for analysis after screening. The findings were grouped into four categories: a) social impacts - changes in family relationships, life projects, and social life; b) subjective impacts - feelings of resilience, loneliness, grief, overburdening, fear, uncertainty, and spirituality and religion; c) economic and material impacts - loss of income, increased household expenses, change of residence, and unemployment; and d) health impacts - service unpreparedness, selflessness, self-care, changes in nutritional and sleep patterns, and mental health problems, including stress, anxiety and depression.

Resumo Em 2015, um espectro de anomalias congênitas, incluindo microcefalia, acometeu recém-nascidos como resultado da transmissão vertical pelo vírus zika, posteriormente denominada síndrome congênita do zika (SCZ). Desde então, cerca de 4 mil crianças foram afetadas em 27 países, sendo o Brasil o mais atingido. Cuidadores familiares também têm sido impactados. Esse estudo analisa publicações científicas que investigam as maneiras como a doença afetou as dinâmicas de vida de cuidadores familiares de crianças com SCZ. Realizou-se uma revisão integrativa de literatura consultando as bases de dados PubMed, Biblioteca Virtual em Saúde e Embase. Após as etapas de triagem, foram identificados 31 artigos. Os principais resultados foram agrupados em quatro categorias: a) impactos sociais que evidenciaram mudanças nas relações familiares, nos projetos de vida e no convívio social; b) impactos subjetivos - sentimentos de resiliência, solidão, luto, sobrecarga, medo, incerteza e relação com a espiritualidade; c) impactos econômicos e materiais - perda de renda, aumento de despesas, mudança de moradia e desemprego e d) impactos na saúde - despreparo dos serviços, renúncia do cuidado de si, modificações dos padrões nutricionais e de sono, repercussão para a saúde mental e níveis de estresse, ansiedade e depressão.

Abstract In 2015, a range of congenital anomalies resulting from mother-to-child transmission of the zika virus emerged. Later called congenital zika syndrome (CZS), the condition includes microcephaly. Since then, around 4,000 children have been affected in 27 countries, with Brazil accounting for the largest proportion of cases. Family caregivers have also been affected. This study analyzes the literature on caregivers of children with CZS and how the disease has affected their everyday lives. We conducted an integrative review using the PubMed, Virtual Health Library, and Embase databases. Thirty-one articles were identified for analysis after screening. The findings were grouped into four categories: a) social impacts - changes in family relationships, life projects, and social life; b) subjective impacts - feelings of resilience, loneliness, grief, overburdening, fear, uncertainty, and spirituality and religion; c) economic and material impacts - loss of income, increased household expenses, change of residence, and unemployment; and d) health impacts - service unpreparedness, selflessness, self-care, changes in nutritional and sleep patterns, and mental health problems, including stress, anxiety and depression.

Resumo Em 2015, um espectro de anomalias congênitas, incluindo microcefalia, acometeu recém-nascidos como resultado da transmissão vertical pelo vírus zika, posteriormente denominada síndrome congênita do zika (SCZ). Desde então, cerca de 4 mil crianças foram afetadas em 27 países, sendo o Brasil o mais atingido. Cuidadores familiares também têm sido impactados. Esse estudo analisa publicações científicas que investigam as maneiras como a doença afetou as dinâmicas de vida de cuidadores familiares de crianças com SCZ. Realizou-se uma revisão integrativa de literatura consultando as bases de dados PubMed, Biblioteca Virtual em Saúde e Embase. Após as etapas de triagem, foram identificados 31 artigos. Os principais resultados foram agrupados em quatro categorias: a) impactos sociais que evidenciaram mudanças nas relações familiares, nos projetos de vida e no convívio social; b) impactos subjetivos - sentimentos de resiliência, solidão, luto, sobrecarga, medo, incerteza e relação com a espiritualidade; c) impactos econômicos e materiais - perda de renda, aumento de despesas, mudança de moradia e desemprego e d) impactos na saúde - despreparo dos serviços, renúncia do cuidado de si, modificações dos padrões nutricionais e de sono, repercussão para a saúde mental e níveis de estresse, ansiedade e depressão.

Resumo Este artigo busca analisar o contexto de gestação, pré-natal e parto de uma criança com Síndrome Congênita do Zika (SCZ). É um estudo exploratório qualitativo, tipo estudo de caso único, delineado a partir de entrevista em profundidade realizada com uma mãe de criança diagnosticada com SCZ em Pernambuco. A análise dos dados ocorreu mediante a categorização do conteúdo da entrevista em quatro núcleos temáticos: contexto da descoberta da gestação; condições da assistência ao pré-natal e ao parto; condições de diagnóstico e assistência à criança; e sentimentos envolvidos na descoberta da gestação e do diagnóstico da síndrome. Esse caso sinaliza falhas no planejamento reprodutivo e na assistência ao pré-natal e parto; despreparo dos profissionais de saúde; e mudanças significativas na rotina da família, que implicam escolhas difíceis num contexto de deficitária assistência pública à saúde. A epidemia da SCZ revelou problemas que vão além do controle vetorial do mosquito. O panorama atual escancara vulnerabilidades dessas famílias, intensificadas com o surgimento e as consequências da covid-19, o que tem exposto ainda mais as fragilidades da atenção integral à saúde da mulher e a necessidade de manter uma rede articulada e resolutiva na assistência e vigilância em saúde.

Abstract This study analyzes the context of pregnancy, prenatal care and birth of children with Congenital Zika Syndrome (CZS). A single case exploratory study was conducted with a mother of a child diagnosed with CZS in Pernambuco, Brazil. Data were collected by an in-depth interview and content was categorized into four themes: discovery of pregnancy; conditions of prenatal and childbirth care; conditions of diagnosis and childcare; and feelings involved in the pregnancy discovery and syndrome diagnosis. This case study highlights failures in reproductive planning and in prenatal and childbirth care; unpreparedness of health professionals; and significant changes in the family’s routine, which imply difficult choices under a deficient public health care. CZS epidemic uncovered problems that go beyond mosquito vector control. The current scenario highlights the vulnerabilities of these families, intensified by the emergence and consequences of COVID-19, which has further exposed the weaknesses of women’s comprehensive health care and the need to maintain an articulated and resolute network in health care and surveillance.

O artigo adota um referencial socioantropológico para explorar os estigmas subjacentes às interações com crianças que nascem com a síndrome congênita do vírus Zika provocada pela epidemia de Zika em duas cidades brasileiras. Foram realizadas entrevistas semiestruturadas com os pais e outros familiares. Os autores refletem sobre a busca de sentido ao ter um filho com marcas corporais inesperadas, sofrimento moral, capacitismo, o fardo pesado dos cuidados e a necessidade de redes de apoio. Concluem que políticas públicas, principalmente sociais (saúde, educação e assistência social) são essenciais para produzir mecanismos compensatórios, reconhecimento e inclusão social dessas crianças e de suas famílias.

This article uses a socio-anthropological framework to explore the stigmas around interactions with children born with congenital Zika syndrome caused by the Zika virus epidemic in two Brazilian municipalities. Semi-structured interviews were conducted with parents and other relatives. We reflected on the search for meaning when having a baby with unexpected body marks, the moral suffering, the societal ableism, the burden of care, and the need for support networks. We concluded that public policies, especially social policies (health, education, and social assistance), are essential for compensatory mechanisms, recognition, and social inclusion of these children and their families.

Este artículo adopta un marco socioantropológico para investigar los estigmas subyacentes a las interacciones con niños, nacidos con el síndrome congénito del virus Zika, causado por la epidemia de Zika en dos ciudades brasileñas. Se realizaron entrevistas semiestructuradas con padres y otros parientes. Reflejamos en la investigación el significado de tener un bebé con marcas corporales inesperadas, sufrimiento moral, razón de la discapacidad social y carga de cuidado, así como la necesidad de redes de apoyo. Concluimos que las políticas públicas, especialmente las políticas sociales (salud, educación, y asistencia social), son cruciales produciendo mecanismos compensatorios, reconocimiento e inclusión social de estos niños y sus familias.

O artigo adota um referencial socioantropológico para explorar os estigmas subjacentes às interações com crianças que nascem com a síndrome congênita do vírus Zika provocada pela epidemia de Zika em duas cidades brasileiras. Foram realizadas entrevistas semiestruturadas com os pais e outros familiares. Os autores refletem sobre a busca de sentido ao ter um filho com marcas corporais inesperadas, sofrimento moral, capacitismo, o fardo pesado dos cuidados e a necessidade de redes de apoio. Concluem que políticas públicas, principalmente sociais (saúde, educação e assistência social) são essenciais para produzir mecanismos compensatórios, reconhecimento e inclusão social dessas crianças e de suas famílias.

This article uses a socio-anthropological framework to explore the stigmas around interactions with children born with congenital Zika syndrome caused by the Zika virus epidemic in two Brazilian municipalities. Semi-structured interviews were conducted with parents and other relatives. We reflected on the search for meaning when having a baby with unexpected body marks, the moral suffering, the societal ableism, the burden of care, and the need for support networks. We concluded that public policies, especially social policies (health, education, and social assistance), are essential for compensatory mechanisms, recognition, and social inclusion of these children and their families.

Este artículo adopta un marco socioantropológico para investigar los estigmas subyacentes a las interacciones con niños, nacidos con el síndrome congénito del virus Zika, causado por la epidemia de Zika en dos ciudades brasileñas. Se realizaron entrevistas semiestructuradas con padres y otros parientes. Reflejamos en la investigación el significado de tener un bebé con marcas corporales inesperadas, sufrimiento moral, razón de la discapacidad social y carga de cuidado, así como la necesidad de redes de apoyo. Concluimos que las políticas públicas, especialmente las políticas sociales (salud, educación, y asistencia social), son cruciales produciendo mecanismos compensatorios, reconocimiento e inclusión social de estos niños y sus familias.

Resumo Este artigo busca analisar o contexto de gestação, pré-natal e parto de uma criança com Síndrome Congênita do Zika (SCZ). É um estudo exploratório qualitativo, tipo estudo de caso único, delineado a partir de entrevista em profundidade realizada com uma mãe de criança diagnosticada com SCZ em Pernambuco. A análise dos dados ocorreu mediante a categorização do conteúdo da entrevista em quatro núcleos temáticos: contexto da descoberta da gestação; condições da assistência ao pré-natal e ao parto; condições de diagnóstico e assistência à criança; e sentimentos envolvidos na descoberta da gestação e do diagnóstico da síndrome. Esse caso sinaliza falhas no planejamento reprodutivo e na assistência ao pré-natal e parto; despreparo dos profissionais de saúde; e mudanças significativas na rotina da família, que implicam escolhas difíceis num contexto de deficitária assistência pública à saúde. A epidemia da SCZ revelou problemas que vão além do controle vetorial do mosquito. O panorama atual escancara vulnerabilidades dessas famílias, intensificadas com o surgimento e as consequências da covid-19, o que tem exposto ainda mais as fragilidades da atenção integral à saúde da mulher e a necessidade de manter uma rede articulada e resolutiva na assistência e vigilância em saúde.

Abstract This study analyzes the context of pregnancy, prenatal care and birth of children with Congenital Zika Syndrome (CZS). A single case exploratory study was conducted with a mother of a child diagnosed with CZS in Pernambuco, Brazil. Data were collected by an in-depth interview and content was categorized into four themes: discovery of pregnancy; conditions of prenatal and childbirth care; conditions of diagnosis and childcare; and feelings involved in the pregnancy discovery and syndrome diagnosis. This case study highlights failures in reproductive planning and in prenatal and childbirth care; unpreparedness of health professionals; and significant changes in the family’s routine, which imply difficult choices under a deficient public health care. CZS epidemic uncovered problems that go beyond mosquito vector control. The current scenario highlights the vulnerabilities of these families, intensified by the emergence and consequences of COVID-19, which has further exposed the weaknesses of women’s comprehensive health care and the need to maintain an articulated and resolute network in health care and surveillance.

Em agosto de 2015, neuropediatras de hospitais públicos do Recife, Pernambuco, Brasil, observaram um aumento do número de casos de microcefalia desproporcional associado a anomalias cerebrais. Esse fato gerou comoção social, mobilização da comunidade acadêmica e levou o Ministério da Saúde a decretar emergência de saúde pública nacional, seguida pela declaração de emergência de saúde pública de interesse internacional da Organização Mundial da Saúde. A hipótese formulada para o fenômeno foi a infecção congênita pelo vírus Zika (ZIKV), com base na correlação espaço-temporal e nas características clínico-epidemiológicas das duas epidemias. Evidências se acumularam e no âmbito do raciocínio epidemiológico preencheram critérios que deram sustentação à hipótese. Sua plausibilidade está ancorada no neurotropismo do ZIKV demonstrado em animais, atingindo neurônios progenitores do cérebro em desenvolvimento, e em seres humanos devido às complicações neurológicas observadas em adultos após a infecção. O isolamento do RNA e antígenos virais no líquido amniótico de mães infectadas e em cérebros de neonatos e fetos com microcefalia contribuíram para demonstrar a consistência da hipótese. O critério de temporalidade foi contemplado ao se identificar desfechos desfavoráveis em uma coorte de gestantes com exantema e positivas para o ZIKV. Finalmente, o primeiro estudo caso-controle conduzido demonstrou existir uma forte associação entre microcefalia e infecção congênita pelo ZIKV. O conhecimento construído no âmbito do paradigma epidemiológico recebeu a chancela da comunidade científica, construindo o consenso de uma relação causal entre o ZIKV e a epidemia de microcefalia.

In August 2015, pediatric neurologists at public hospitals in Recife, Pernambuco State, Brazil, observed an increase in the number of disproportional microcephaly cases associated with other congenital anomalies. The fact caused social commotion and mobilization of the academic community and led the Brazilian Ministry of Health to declare a national public health emergency, followed by the declaration of a Public Health Emergency of International Concern by the World Health Organization. The hypothesis for the phenomenon was congenital Zika virus (ZIKV) infection, based on spatial-temporal correlation and the clinical-epidemiological characteristics of the two epidemics. Further evidence accumulated, and within the scope of epidemiologial reasoning fulfilled criteria that gave support to the hypothesis. The plausibility of the hypothesis is based on the neurotropism of ZIKV, demonstrated in animals, affecting neural progenitors in the developing brain, and in humans, due to neurological complications in adults following infection. Isolation of viral RNA and antigens in the amniotic fluid of infected mothers and in brains of newborns and fetuses with microcephaly further demonstrated the consistency of the hypothesis. The criterion of temporality was met by identifying adverse pregnancy outcomes in a cohort of mothers with a history of rash and positive ZIKV serology. Finally, the first case-control study demonstrated a strong association between microcephaly and congenital ZIKV infection. The knowledge built with the epidemiological paradigm was supported by the scientific community, thereby establishing the consensus for a causal relationship between ZIKV and the microcephaly epidemic.

En agosto de 2015, neuropediatras de hospitales públicos de Recife, Pernambuco, Brasil, observaron un aumento desproporcional del número de casos de microcefalia, asociado a anomalías cerebrales. Este hecho generó conmoción social, movilización de la comunidad académica y obligó al Ministerio de Salud a decretar la emergencia de salud pública nacional, seguida de la declaración de interés internacional de la Organización Mundial de la Salud. La hipótesis formulada para este fenómeno fue la infección congénita por el virus Zika (ZIKV), en base a la correlación espacio-temporal y a las características clínico-epidemiológicas de las dos epidemias. Se acumularon evidencias, y en el ámbito del raciocinio epidemiológico se cumplieron los criterios que dieron apoyo a la hipótesis. Su plausibilidad está anclada en el neurotropismo del ZIKV, demostrado en animales, alcanzando progenitores neuronales del cerebro en desarrollo, y en seres humanos, debido a las complicaciones neurológicas observadas en adultos tras la infección. El aislamiento del ARN y antígenos virales en el líquido amniótico de madres infectadas, en cerebros de neonatos y fetos con microcefalia, contribuyeron a demostrar la consistencia de la hipótesis. El criterio de temporalidad se contempló al identificarse desenlaces desfavorables en una cohorte de gestantes con exantema y positivas en ZIKV. Finalmente, el primer estudio caso-control realizado demostró que existía una fuerte asociación entre microcefalia e infección congénita por el ZIKV. El conocimiento construido en el ámbito del paradigma epidemiológico recibió la aprobación de la comunidad científica, existiendo consenso en cuanto a la relación causal entre el ZIKV y la epidemia de microcefalia.

Em agosto de 2015, neuropediatras de hospitais públicos do Recife, Pernambuco, Brasil, observaram um aumento do número de casos de microcefalia desproporcional associado a anomalias cerebrais. Esse fato gerou comoção social, mobilização da comunidade acadêmica e levou o Ministério da Saúde a decretar emergência de saúde pública nacional, seguida pela declaração de emergência de saúde pública de interesse internacional da Organização Mundial da Saúde. A hipótese formulada para o fenômeno foi a infecção congênita pelo vírus Zika (ZIKV), com base na correlação espaço-temporal e nas características clínico-epidemiológicas das duas epidemias. Evidências se acumularam e no âmbito do raciocínio epidemiológico preencheram critérios que deram sustentação à hipótese. Sua plausibilidade está ancorada no neurotropismo do ZIKV demonstrado em animais, atingindo neurônios progenitores do cérebro em desenvolvimento, e em seres humanos devido às complicações neurológicas observadas em adultos após a infecção. O isolamento do RNA e antígenos virais no líquido amniótico de mães infectadas e em cérebros de neonatos e fetos com microcefalia contribuíram para demonstrar a consistência da hipótese. O critério de temporalidade foi contemplado ao se identificar desfechos desfavoráveis em uma coorte de gestantes com exantema e positivas para o ZIKV. Finalmente, o primeiro estudo caso-controle conduzido demonstrou existir uma forte associação entre microcefalia e infecção congênita pelo ZIKV. O conhecimento construído no âmbito do paradigma epidemiológico recebeu a chancela da comunidade científica, construindo o consenso de uma relação causal entre o ZIKV e a epidemia de microcefalia.

In August 2015, pediatric neurologists at public hospitals in Recife, Pernambuco State, Brazil, observed an increase in the number of disproportional microcephaly cases associated with other congenital anomalies. The fact caused social commotion and mobilization of the academic community and led the Brazilian Ministry of Health to declare a national public health emergency, followed by the declaration of a Public Health Emergency of International Concern by the World Health Organization. The hypothesis for the phenomenon was congenital Zika virus (ZIKV) infection, based on spatial-temporal correlation and the clinical-epidemiological characteristics of the two epidemics. Further evidence accumulated, and within the scope of epidemiologial reasoning fulfilled criteria that gave support to the hypothesis. The plausibility of the hypothesis is based on the neurotropism of ZIKV, demonstrated in animals, affecting neural progenitors in the developing brain, and in humans, due to neurological complications in adults following infection. Isolation of viral RNA and antigens in the amniotic fluid of infected mothers and in brains of newborns and fetuses with microcephaly further demonstrated the consistency of the hypothesis. The criterion of temporality was met by identifying adverse pregnancy outcomes in a cohort of mothers with a history of rash and positive ZIKV serology. Finally, the first case-control study demonstrated a strong association between microcephaly and congenital ZIKV infection. The knowledge built with the epidemiological paradigm was supported by the scientific community, thereby establishing the consensus for a causal relationship between ZIKV and the microcephaly epidemic.

En agosto de 2015, neuropediatras de hospitales públicos de Recife, Pernambuco, Brasil, observaron un aumento desproporcional del número de casos de microcefalia, asociado a anomalías cerebrales. Este hecho generó conmoción social, movilización de la comunidad académica y obligó al Ministerio de Salud a decretar la emergencia de salud pública nacional, seguida de la declaración de interés internacional de la Organización Mundial de la Salud. La hipótesis formulada para este fenómeno fue la infección congénita por el virus Zika (ZIKV), en base a la correlación espacio-temporal y a las características clínico-epidemiológicas de las dos epidemias. Se acumularon evidencias, y en el ámbito del raciocinio epidemiológico se cumplieron los criterios que dieron apoyo a la hipótesis. Su plausibilidad está anclada en el neurotropismo del ZIKV, demostrado en animales, alcanzando progenitores neuronales del cerebro en desarrollo, y en seres humanos, debido a las complicaciones neurológicas observadas en adultos tras la infección. El aislamiento del ARN y antígenos virales en el líquido amniótico de madres infectadas, en cerebros de neonatos y fetos con microcefalia, contribuyeron a demostrar la consistencia de la hipótesis. El criterio de temporalidad se contempló al identificarse desenlaces desfavorables en una cohorte de gestantes con exantema y positivas en ZIKV. Finalmente, el primer estudio caso-control realizado demostró que existía una fuerte asociación entre microcefalia e infección congénita por el ZIKV. El conocimiento construido en el ámbito del paradigma epidemiológico recibió la aprobación de la comunidad científica, existiendo consenso en cuanto a la relación causal entre el ZIKV y la epidemia de microcefalia.